ALENKY v říši divů (a před zrcadlem)

21. července 2008 | Magazín Vlasta: Hanka Matoušková, Zdena Lacková | Odborné

Vlasta se rozhodla splnit sen většiny dospívajících dívek – stát se alespoň pro jeden den modelkou. A my jsme tento sen splnili rádi, protože tyto tři dívky nejsou ani trochu obyčejné, dohromady za sebou mají 11 let života s rakovinou.

Je sobotní dopoledne, na květen nebývale horké. Mezi patnácti dospělými se motá desetiměsíční kluk Sam a pes Jaro neurčitého věku. Uprostřed změti šatů, šperků, bot, barviček a štětců sedí jak tři grácie tři slečny mezi 16 a 19 lety, Lucka, Klára a Darinka. Sedí klidně, trpělivě a všechny pokyny plní bez reptání: „Nehýbat, nejíst, nepít, zavřít oči a hlavně – nepotit!“, slyší ze všech stran. Jako modelky v záběhu už jsou totiž poučené, že nákladné šaty se musejí do obchodu vrátit bez jediného flíčku nebo utrženého knoflíku.
 
Div první: nemoc a já
Úplně na začátku našeho příběhu stojí fotograf a grafik Honza, kterému před dvěma lety, těsně před narozením druhého dítěte, udělal život stojku na hlavě. Měl se chystat na dalšího člena spokojené rodiny, když mu lékaři nekompromisně sdělili, že má rakovinu varlete a na operaci musí okamžitě. Místo přebalování holčičky pak trávil dny a týdny s chemoterapií, žaludkem na vodě, padajícími vlasy a těžkými otázkami ohledně budoucnosti. A protože je každému lépe, když se o tíživé myšlenky podělí, začal psát blog, internetový deník. S prvními vlasy se pak pustil nejen zpátky do práce a rodinného života, ale i do projektů, které se snaží otevřít komunikaci o rakovině. Na svém blogu, který se postupně rozrostl a změnil v pestré webové stránky, Honza před dvěma roky psal: „Mám pocit, že rakovina je u nás tabu, něco, o čem by se radši nemělo mluvit nahlas. Přitom jakákoliv lidská podpora pro vás má nesmírný význam. Řekl jsem si, že asi nejlepší věc, jakou můžu udělat, je vytěžit z medializace co nejvíc ku prospěchu ostatních. Na začátku byl nesmělý plán udělat jakousi nástěnku na internetu pro známé, aby věděli, v jaké dimenzi se právě nacházím. Je důležité neschoulit se do ulity, ale snažit se pomáhat, smazat dogma rakovina = smrt. Jako v každém boji i tady platí: čím víc o nepříteli víš, tím lépe se s ním můžeš poprat.”

„Vážně si připadáte jak z jiného světa. Ostatní lidi by věci, které se vám honí hlavou, nikdy nenapadly,“ píše na svém blogu Lucka. Má tím na mysli otázky, které si pokládají dospělí, a to jen někteří a jen v těch nejtěžších dnech. Lucka a její kamarádky si je pokládaly několik let: Co tady má smysl? Proč zrovna já nebo úplně malé děti, které ani nestihly nikomu ublížit? „Vedle v postýlce ležela malá holčička, miminko, bylo jí devět měsíců. Co asi ta provedla? Ale takhle se to brát nedá. Byla jsem prostě nemocná a tak to bylo. Říká se, že ty nejhorší věci potkávají jen ty nejsilnější, protože jen oni mají sílu to zvládnout. Nevím, jestli je to pravda, ale já to vzdát nehodlala,“ říká o sobě Lucka.
 
Div druhý: nemoc a ti druzí
Klára a Darinka nejsou bojovnice o nic menší – Klára má za sebou dvě kola boje s nádory lymfatických uzlin, Darinka je v druhém kole léčby nádorů kostí. A obě se musely prát nejen se svým oslabeným tělem, s jedovatými vedlejšími účinky léčby, se svým strachem, ale i s přístupem okolí. „Lidi se mě pořád ptají, jestli je mi už lépe. Nedokážou pochopit, že nemoc trvá tak dlouho a že jsem ve svých sedmnácti tak moc unavená,“ říká Darinka, která má po operaci nohy ještě problémy s chůzí.

Všechny tři se shodují v tom, že děti a dospívající dokáží být někdy krutí, protože jim chybí pochopení, zkušenosti. Nemusí nutně jednat ze zlé vůle, jen o rakovině slyšeli třeba poprvé v životě a nemají tušení, jak se o nemoci s dívkami bavit a zda vůbec. „Na besídce jsem pozorovala spolužáky a cítila jsem, jak jsou bezstrarostní, vážně jsem jim v tu chvíli záviděla,“ píše Lucka. Klára k tomu ale dodává: „Také jsem chtěla mít obyčejné starosti dospívajících, bavit se o oblečení, o klucích. Dnes jsem ale za tuto zkušenost ráda, jsem o ni bohatší. I když si rozumím spíš s dospělými než se svými vrstevníky.“
 
Div třetí: i s nemocí se dá žít
S nemocí ale život nekončí. Diagnóza nádorového onemocnění je nepochybně vážná, ale neznamená automaticky ortel smrti. Dnes to platí víc než kdy jindy, protože lékaři mají v rukou řadu nových přístrojů k operacím i k přesnějšímu vyšetření, mohou předepisovat léky, bez kterých lidé před dvaceti lety měli šanci jen na krátký a nesnadný život.
Děti nemoc tedy často přežijí, ovšem následky na těle i duši, které si odnesou, jen obtížně sdílejí se svými vrstevníky. I proto vznikl Nadační fond dětské onkologie Krtek, který pro děti a jejich blízké pořádá pobyty doma i v zahraničí, vylepšuje jejich pobyt v nemocnici nebo přispívá na vzdělávání zdravotnického personálu. Za Krtkem stojí nejen lékaři a sestry z brněnské onkologie, ale i jeho prezidentka Martina Šmuková.

Ta je jedinou opravdovou modelkou v místnosti, stala se první výherkyní prestižní soutěže Elite Model Look a tato výhra jí otevřela cestu na plakáty a obálky časopisů. „Chtěla jsem však něco ze svého úspěchu splatit, proto jsem se obrátila na lékaře v mém rodném Brně, a tak pomalu vznikla moje práce pro NFDO Krtek,“ říká skromně Martina, krásná maminka malého Sama. Její skromnost není úplně na místě, vždyť každým rokem dokáže zorganizovat několik akcí, na kterých lidé a společnosti darují peníze. A tyto peníze opravdu pomohou – najít nové kamarády, kterým není třeba nic vysvětlovat. Umožňují najít rodičům dospělé se stejnými starostmi, to vše s odborným zázemím, v hezkém prostředí a s velkou dávkou lásky a opory od všech zúčastněných.

Darinka, 17 let, Rožnov pod Radhoštěm
Ačkoliv zatím musí chodit o berlích, žije štíhlá Darinka z toho, že jednou léčba úspěšně skončí. A rozhodně jí nechybí sebevědomí, které prý získala díky Nadaci Krtek při účasti na jeho akcích. „Ze začátku po léčbě jsem si říkala, proč zrovna se mnou, nemocnou, by se měl někdo bavit,“ přiznává Darča.
Ve 14 letech u ní lékaři našli osteosarkom, zhoubný nádor kostí. Léčit se tedy začala v deváté třídě. Zvládla udělat přijímačky na obchodní akademii a nastoupila na řádné denní studium. Jenže pak se nemoc vrátila. Teď se Darinka stále léčí a školu studuje podle individuálního plánu.

„Než jsem onemocněla, byla jsem obyčejná puberťačka. Proto jsem ze začátku svoje onemocnění nechápala. Ale jsem našim vděčná, že mi nikdy nic nezatajovali, že se mnou lékaři mluvili vždy na rovinu,“ říká dívka. Nemoc a její těžká léčba ji omezily v pohybu. Byla zvyklá hodně běhat venku a najednou nemohla nikam. I ona si z vrstevníků rozumí hlavně s těmi, co mají zkušenost s nemocí. A už si zvykla, že na ni cizí lidé (či sousedi), jak sama říká „hledí“ a jsou zvědaví. Naštěstí ji během léčby podporuje nejen rodina, ale najdou se i věrní spolužáci a kamarádi.

Stejně jako Lucka i Darinka má  svůj blog na internetu. Letos v dubnu se tu objevil i článek s tímto obsahem: „Honza pro mě založil blog. Lighthouse - jako maják, který mi má přivolávat hodné duše, které mě podrží. Já se těšila, jenže postupně jsem na něj neměla už sílu, neměla jsem sílu psát o tom, jak mi je. Vytvořila jsem si takový svůj miniaturní svět, do kterého jsem pustila jen pár lidí, jen pár, se kterýma jsem to řešit chtěla, a před ostatníma jsem zamkla dveře. Všimla jsem si toho už minule, že si vždycky ´vyvolím´ pár lidí a ostatní to pak chudáci odskáčou... Tenhle svět byl můj. Byl malý, ale můj, a já v něm byla šťastná a v bezpečí. Byli a jsou to lidi, se kterými mi stačilo si chvíli psát nebo zavolat a bylo mi líp. Lidi, kteří neustále něco vymýšleli, aby mi udělali radost a já ji fakt měla! Mám vás ráda. Moje „vyvolená“ armádo!:-)“

Klára, 18 let, Žďár nad Sázavou
O tom, co by v životě chtěla dělat, má Klára docela jasno – chce pracovat ve zdravotnictví a pomáhat těžce nemocným lidem. A také s nimi mluvit a sdílet své zkušenosti, třeba i v nějaké skupinové terapii: „Nechci to, co jsme prožila, někam zakopat, ale hodně lidí o tom nechce slyšet. Mají strach, aby se jich něco takového taky netýkalo.“

Klára onemocněla ve 14 letech Hodgkinovým lymfomem, což je zhoubné onemocnění lymfatických uzlin. Za půl roku se vyléčila a odjela zásluhou Nadace Krtek do Irska na tábor, na což dodnes moc ráda vzpomíná. Říká, že díky nemoci hodně zestárla, a myslí samozřejmě na svou psychiku. Když si podruhé nahmatala bulku, ihned tušila, že se nemoc vrátila a dokázala se s tím vyrovnat snáz než její maminka. Oporou si pak svým způsobem byly navzájem. Táta, který s rodinou nežije, za Kláru také bojoval, jen s ní nemohl sdílet její potíže, nemocniční prostředí mu nedělalo moc dobře.

Klárku za rok čeká maturita na střední zdravotní škole, na onkologii se léčí ambulantně. I když jí to jako modelce moc sluší, touží po jiné kariéře: chce být lékařkou. V nejtěžších chvílích nemoci ji trápilo, že není samostatná, že si stále musí říkat o pomoc. Přitom by to chtěla být ona, kdo pečuje o jiné.

Stejně jako Lucka, i Klára už nezapadá mezi lidi jejího věku. A ani by už nechtěla být, jako oni. „Poznala jsem cenu života. Obyčejné věci jsou najednou bezvadné, nic není samozřejmé!“  dodává a usmívá se.

Pokud má někdo pocit, že by mu zkušenosti Kláry mohly pomoci, může jí napsat na adresu: klara.help@email.cz.

Lucka, 16 let, Znojmo
Drobná tmavovláska si na našich stránkách splnila sen být modelkou. Je to ale jen jedna z nemnoha tužeb, které má společné se svými vrstevnicemi. „Leckdy mne nechápou,“ říká o mladých lidech kolem sebe a Darinka s Klárou přitakávají, protože mají stejnou zkušenost.

Lucka onemocněla, když jí bylo deset. Karcinom jater nevypadal moc dobře. Ale vzdor medicínským statistikám přežila dobu, kterou jí lékaři dávali. Když takto bojovala, vydobyl jí profesor brněnské dětské onkologie Jaroslav Štěrba transplantaci. Nyní má Lucie onkologickou léčbu už za sebou. „Beru jen, jak říká pan profesor, kterému za mnohé vděčím, vitaminy na játra, tedy léky na ochranu a podporu jejich činnosti,“ usmívá se dívka.

Sotva by někdo hádal, že Lucie, která za pomoci individuálního plánu studuje devátou třídu základní školy, prožila roky, kdy vůbec nemohla vstát z postele. Když se po dlouhé době vrátila mezi spolužáky, cítila se jako vetřelec ve světě, do kterého už nepatřila – všichni dostali příkaz, že na ni jako na těžce nemocnou mají být hodní. A nikdo se jí na nic neptal. „To mě izolovalo, chtěla jsem o tom, co prožívám, mluvit a vysvětlit to lidem kolem sebe.“

Nemoc ovšem Lucce i dost dala: „Koukám na spoustu věcí jinak a také jsem poznala tolik dobrých lidí, kolik bych nejspíš jinak nepoznala. Za hodně vděčím Nadaci Krtek. A také mojí rodině, i když ji má nemoc dost rozložila. Třeba mamka, která mne celou dobu hodně držela, je pořád dost vyčerpaná, ale postupně se to lepší,“ usmívá se.

Po vrstevnících toho Lucka moc nepožaduje, chtěla by být jako oni, žádné výjimky nenárokuje. Ale to tak úplně nejde, pokud se navzájem nebudou poslouchat: „Proč jen my, co jsme onemocněli, se máme přizpůsobovat ostatním? Já své přátele vyslechnu a jsem vděčná, když dokáží vyslechnout i oni mě, a mám je za to ráda.

Aby mohla sdělit své prožitky, začala si před časem vést na internetu svůj deník, takzvaný „blog“. Ten si najdou lidé, kteří se o rakovině chtějí něco dozvědět a může jim i pomoci. „Nad blogem jsem váhala dlouho, nakonec mě ´nakopl´ Honza, který má organizaci na podporu lidí s rakovinou a své stránky www.bumbarisparis.org. Na těchto stránkách najdu vždy útočiště a zázemí,“ svěřuje se Lucka.

Tady je na ukázku úryvek z Lucčiných stránek, který napsaly spolu s Darčou: „Kráčíte po ulici a je vám úplně jedno, kolik lidí na vás kouká. Všechny ty drby a nekonečné dohady v okolí. Je to fuk. Jen se pousmějete a jdete dál. S hlavou hrdě vztyčenou, jako byste vyhrávali ten největší maratón. Nemoc mi dala určitý nadhled a možnost přehodnotit svůj žebříček hodnot. Co je opravdu důležité a co se jen tak tváří? Už to poznám. Už si nepokládám otázku: „Proč já?“ Spíš si říkám: „Konečně došla řada i na mě.“ Nechápu sebevrahy, kteří si berou život, když lidi, kteří chtějí žít, umírají.“
 
Více se o Lucce dozvíte z jejího blogu, který najdete na adrese: www.lucicke.blog.cz

Karma: 540 palců. Dát palec!

Vytisknout