Článek

Rodino, mám rakovinu

2. prosince 2007 | Daniela Kramulová, Psychologie dnes, 7.11.2007 | Ostatní

Snad každý zná ve svém okolí někoho, kdo má za sebou onkologickou léčbu, nebo zná příbuzné či blízkého kamaráda takového člověka. Medicína od 80. let minulého století skutečně slaví v léčbě rakoviny významné úspěchy a vyléčených přibývá - nejvyšší čas obrátit pozornost k pomoci a podpoře, kterou nemocní a jejich rodiny v těžkém období potřebují.

Při zrodu onkologie ve druhé polovině minulého století se u nás rozšířila praxe sdělovat závažnou diagnózu nejprve příbuzným pacienta. Nestor českých onkologů a předseda Ligy proti rakovině Zdeněk Diensbier jednoznačně zastává názor, že člověk má právo vědět od začátku pravdu. V posledních letech se ji zpravidla také dozvídá jako první.
„Posadili mě na sesternu, protože poté, co šestatřicetileté ženě sdělili: „Je to vážné, jdete pozdě“, bylo hloupé nechat mě sedět v čekárně plné pacientů,“ vzpomíná Pavla Tichá. Lékařka nastínila vážnost situace, postup léčby a na otázku: „Jak to - vždyť jsem nikdy nestonala?“, jí odpověděla, že svým způsobem není divu, neboť je typický depresivní typ, což s sebou nese vyšší riziko onemocnění. „Teď hlavně buďte v pohodě,“ povzbudila ji nakonec.

Pravda natvrdo
Nemocný často tuší, přesto do poslední chvíle doufá, že testy vyjdou negativní. Někdy diagnóza zasáhne jako blesk z čistého nebe, například paní Zdeně diagnostikovali plicní nádor při rutinním předoperačním vyšetření. Co všechno se v prvních chvílích v člověku děje, záleží do značné míry na individuálním psychickém nastavení jeho osobnosti. „Šok, deprese, agrese, otázky proč zrovna já, smíření. Ale ty fáze probíhají u každého jinak, ne vždy v tomto pořadí a v různé intenzitě,“ říká psychiatrička Henrieta Tondlová, která se pětadvacet let věnuje individuální i rodinné terapii onkologických pacientů. Jisté však je, že člověk potřebuje psychickou podporu a pomoc, nejlépe hned ve fázi šoku.
Pavla Tichá měla v tomto směru štěstí. Čtyři roky totiž chodila na psychoterapii a v den, kdy se dozvěděla, že má rakovinu prsu, byla shodou okolností objednaná i ke svému terapeutovi. „Poprvé jsem si nebrala servítky, brečela jsem, vynadala jsem mu, že ty čtyři roky snažení byly úplně nanic, když teď umřu.“ Terapeut mlčel, nechal ji vypovídat. „Kdo tuhle možnost nemá, všechen vztek a zoufalství vylije na své nejbližší, nebo -ještě hůř - ukryje v sobě,“ říká Pavla.

Většina nemocných v první chvíli neví, kde pomoc hledat. Podle Henriety Tondové by bylo ideální, kdyby psycholog či psychoterapeut byl přímo součástí onkologického týmu a pacient měl možnost hovořit s ním třeba okamžitě. Tak začínala na klinice před více než dvaceti lety. Dnes spolu s psycholožkou jednou týdně dojíždí na onkologii IOR Na Pleši, spolupracuje s pražskou VFN. Běžná praxe to ovšem v tuzemsku rozhodně není. Mezi lékaři poměrně rozšířený názor, že doktor je vlastně amatérský psycholog, zastává i Zdeněk Dienstbier: „Doktor musí pochopit, s kým má tu čest. Někomu to můžete říci natvrdo, jiného si musíte vyloženě připravit a pravdu podávat zaobaleně.“
Jenže lékaři nemívají na takové „dávkování pravdy“ čas, chuť, energii, často chybí i vhodné místo. „Zdravotníci sami většinou nevěnují komunikaci s nemocnými příliš pozornosti. Převažující zaměření moderní medicíny na fyzikální a chemické prostředky léčby vedou k odosobnění vztahu lékař-pacient a k opomíjení letité zkušenosti o významu,teplého slova‘ v léčení chorob,“ říká Olga Kunertová, vedoucí psychoterapeutického centra, v jehož rámci rozvíjí svoji činnost občanské sdružení Gaudia proti rakovině.

Jen pomalu, postupně a s různou ochotou zprostředkovávají medicínská pracoviště kontakty na odborníky a organizace, které mohou poskytnout psychickou podporu a pomoc.

Terapeut nemusí být nutně vystudovaný psycholog či psychiatr, hlavně to musí být „hotový člověk“ schopný empatického vcítění. Kromě terapeutického výcviku je nejdůležitější „kvalifikací“ schopnost pracovat se sebou samým, vyrovnat se s faktem vlastní smrtelnosti. K tomu diplom zdaleka nestačí. Často bývají terapeuty i bývalí pacienti, potvrzují Henrieta Tondlová a Pavla Tichá, zakladatelky Amelie, sdružení pro psychosociální pomoc onkologicky i jinak nemocným a jejich blízkým.

Co člověk potřebuje slyšet?
„Nemocný má plně ve svých rukou, jak s informací o svém onemocnění naloží, zda ji příbuzným a přátelům vůbec řekne, a pokud ano, tak komu konkrétně,“ říká psycholožka Tereza Soukupová. „Obecně mají lidé spíše potřebu ohrožující skutečnosti s někým sdílet. Sdílení vlastního utrpení s blízkými bývá příležitostí, jak se s trápením vyrovnávat, nést ho a jak dostat od druhých lidí pomoc a podporu.“


Nemocný člověk je často pronásledován přesvědčením, že si své onemocnění něčím zavinil, takže různé psychosomatické interpretace (máte rakovinu, protože jste celý život potlačoval, emoce nebo je vašim životním scénářem se obětovat, a tak jste si našel další cestu) mu rozhodně nepomohou. „Jsou to jen dehonestující obvinění ve chvíli, kdy nemocný potřebuje řešit starosti, které v souvislosti s onemocněním vyvstaly,“ vysvětluje Olga Kunertová.


„Kamarádka mi do nemocnice po sdělení diagnózy přinesla láhev cola-coly, kterou normálně ani jedna nepijeme, se slovy: Teď jsi jako hlavní hrdinka z amerického filmu, a tak všechno zvládneš a dobře to dopadne. Byla to úžasná pomoc, dokázaly jsme se spolu podívat na nemoc z nadhledu, dělat si legraci, plánovaly jsme, že se ze mě konečně stane ta éterická bytost, po které mužský touží, protože zhubnu a pořídím s dlouhou blond paruku,“ vypráví Pavla Tichá.


„Přirozeností našeho bytí je dávat událostem významy, díky nim se pak sami situujeme do role hříšníků či hrdinů. Ta druhá je pro proces uzdravování rozhodně příznivější. Takže rozhovor, který pomáhá nemocným vidět sám sebe jako úctyhodného člověka, schopného překonávat překážky, vypořádávat se s nepřízní osudu - to si myslím, že je většinou to, co nemocní potřebují,“ doplňuje psychoterapeutka Kunertová.

Partner v těžké roli
Potvrzení diagnózy zhoubného nádoru a následující léčba jsou obrovskou zátěží pro celou rodinu. „Někdy je to pro ty druhé ještě horší. Nemocný má svou rakovinu a svůj boj s ní, jeho blízcí se v té situaci cítí bezmocní,“ soudí Pavla Tichá. Jedna z klientek Amelie si stěžuje: „Najednou máte pocit, že na vás lidi začnou šišlat. Jsem jen nemocná, nejsem idiot! Kdybych měla chřipku, jednali by se mnou normálně.“


Psycholožka Tereza Soukupová k tomu říká: „Když v rodině necítí vážně nemocný člověk oporu, může se rozhodnout, že o svém onemocnění všechno neřekne. Bývá to tehdy, jsou-li vztahy narušené, když vnímá blízké osoby jako křehké anebo když do nich projikuje svůj strach, že by situaci neunesly. Důsledkem takového rozhodnutí je vytvoření nebo prohloubení komunikačních bariér, psychická a někdy i sociální izolace.“ Když se vyléčí, nese si člověk s sebou životem tuto zkušenost sám, sám čelí strachu z návratu nemoci, cítí se osamělý, vyřazený ze společnosti.


Stává se, že se nemocný blízkým svěří, a přesto potřebnou podporu nedostane. „Pokud onemocní mladý dospělý, který nemá partnera či je jeho partnerský vztah málo pevný, může se vrátit k psychické závislosti na rodičích a přimknout se k nim,“ vysvětluje Soukupová. Ne každý rodič zvládne strach z nemoci, z prognózy či smrti dítěte. Pokouší-li se situaci bagatelizovat, podporu nemocnému neposkytne. „Anebo se začne chovat hyperprotektivně a ani po vyléčení své dospělé dítě z těsné emocionální vazby nepustí. Tím mu ztěžuje zapojení se do života a komplikuje mu navázání partnerského vztahu. Strach z návratu nemoci však může mladého člověka v závislosti na rodiči udržovat a bránit v hledání partnera.“


Pokud není partnerský vztah dostatečně stabilní nebo je teprve v počátcích, může se zdravý partner zaleknout, protože nemoc ohrožuje i jeho představy o budoucnosti. Být v takové situaci oporou je pro něj složité. Léčebné postupy mohou mít vliv například na plodnost člověka, na jeho sexuální funkce, na jeho vzhled, na schopnost pracovat na plný pracovní úvazek a věnovat se dřívějším koníčkům. To všechno může hrát roli.

Opustil mě v nejhorším
V příbězích lidí, od nichž odešel partner, se mnohdy objevují formulace „opustil/a mě v nejhorším“. Doktorka Tondlová se snaží dívat na takové lidi shovívavě: „Často neodcházejí proto, že by přestali mít rádi, ale proto, že nezvládnou sami sebe. Kdyby měli odbornou pomoc, možná by vydrželi.“ Také terapeutka Kunertová je přesvědčena, že rodinní příslušníci potřebují někoho, s kým mohou otevřeně mluvit o tom, jak s nemocným jednat, nakolik jeho chorobu ve vztazích zohledňovat. Podobně jako on se potřebují zorientovat, aby mohli zaujmout nějaké stanovisko a pokud možno se chovat přirozeně, být nablízku a zároveň si dovolit mít i vlastní potřeby a přání.
Některým vztahům může dokonce nemoc pomoci - malichernosti, které partnerům dříve otravovaly život, přestanou být důležité. Není-li ovšem v kritických chvílích partner oporou, nejednou se k ukončení vztahu odhodlá sám nemocný. Udržování neuspokojivého vztahu jenom ze soucitu (musím s ní/ním zůstat, když onemocněl) či z vděčnosti (vším se mnou prošel/prošla) není podle psychologů ideálním řešením. Dlouhodobě může dokonce přispívat k pocitům životní nespokojenosti. Stejně jako chronický stres a strach z recidiv onemocnění - bez odborné pomoci patrně časem vyústí do emocionálního stavu podobnému vyhoření. Terapeutická pomoc v takovém případě většinou spočívá v pokusu oddělit rozhodování o vztahu od společenských norem a předsudků spojených s nemocí.

Předčasně v důchodu
Onemocnění rakovinou přináší nemocnému i jeho blízkým nepříjemné pracovní, ekonomické a sociální důsledky. Ztrátu společenské prestiže v souvislosti s nemocí nesou podle Henriety Tondlové daleko hůř muži než ženy. Doléhá na ně, že nejsou s to zajistit ekonomické potřeby rodiny. Mladí, ambiciózní muži se hůř vyrovnávají s tím, že by mohli přijít o svou práci. V podobně těžké situaci jsou lidé, kteří vykonávali například fyzicky náročnou práci nebo pracovali ve směnném provozu, protože se v dohledné době k takovému zaměstnání nebudou moci vrátit. S perspektivou návratu se léčba i její nepříjemné účinky snášejí lépe. „Účinná psychosociální pomoc v této oblasti by měla vycházet ze specifik jednotlivých profesně-ekonomických skupin,“ tvrdí Tondlová.
Onkologická léčba trvá minimálně půl roku, zpravidla déle. Někteří zaměstnavatelé na svého pracovníka čekají, jiní využijí příležitosti a bez skrupulí mu „dají padáka“. Po roce pracovní neschopnosti má nemocný automaticky nárok na invalidní důchod - s ním často přichází pocit společenského vyřazení a nepotřebnosti. Při pobírání invalidního důchodu sice lze pracovat, starší lidé však mají oprávněné obavy, že se na trhu práce podstatně hůř uplatní. „I když po vyléčení nemá člověk změněnou pracovní schopnost a lékaři jej považují za zdravého, přesto zaměstnavatelé nedůvěřují jeho výkonnosti a spolehlivosti,“ potvrzuje psycholožka Soukupová.


Nejen v osobních, ale i v pracovních a sociálních problémech dokáží podpořit a prakticky pomoci různá pacientská sdružení (Liga proti rakovině, Klub stomiků, Mamma help, Lymfom help aj.). Vedle sdílení nabízejí sociální poradnu, osvětu, možnosti, jak zajímavě trávit volný čas, případně individuální pomoc při hledání pracovního uplatnění.

I zlé je k něčemu dobré
„Když mě manžel vezl z nemocnice, zůstali jsme stát na semaforu před velkým obchodním centrem a já překvapeně zírala na davy lidí. Nervozita, všichni pobíhali sem a tam, vláčeli balíky - uvědomila jsem si, že je druhá adventní neděle. Najednou jsem těm lidem vůbec nerozuměla a bylo mi jich svým způsobem líto. Přitom loni jsem před Vánoci lítala taky tak,“ vzpomíná pětačtyřicetiletá Milena.


Zkušenost s přežitím maligního onemocnění s sebou přináší také pozitivní změny, potvrzuje Tereza Soukupová: Podle výzkumných studií mění lidé svůj žebříček hodnot nebo celkový pohled na život a přístup k němu. Často vnímají vyléčení z nádorového onemocnění jako druhou šanci a svůj život uspořádávají tak, aby byl naplněn smyslem více než před nemocí. Vděčnost za život může u člověka vyvolávat také dramatický posun v jeho osobnostním vývoji, především ve spirituální oblasti.


„Výzkumníci se již léta pokoušejí vytvořit profil člověka, který se vyléčil ze zhoubného onemocnění a má problémy s adaptací na život s touto zkušeností. Zjištění však nejsou jednotná,“ říká Soukupová. Faktory, které mají vliv na zranitelnost (vulnerabilitu) člověka, byly nakonec shrnuty do pěti kategorií: sociální podpora, současný výskyt více nemocí (komorbidita) nebo komplikace zhoubného onemocnění či léčby, ekonomické zdroje, intrapsychické faktory (osobnostní rysy, psychický stav před vypuknutím nemoci) a čas, který uběhl od ukončení léčby.


Systémová psychosociální intervence pro onkologicky nemocné u nás není - a po oficiální zdravotnické linii v dohledné době patrně ani nevznikne. Přesto se ledy díky profesním a pacientským organizacím začínají zvolna hýbat: Sdružení Liga proti rakovině, v němž figurovali vedle onkologických pacientů výhradně lékaři, se začíná orientovat i na spolupráci s psychoterapeuty. Profesní terapeutické sdružení Gaudia proti rakovině připravuje projekt, jehož cílem je zjistit a definovat požadavky pacientů na zdravotní personál a další odborníky a pomoci jim příslušné kontakty a služby získat. „Lékařům a zdravotním sestrám máme v plánu nabídnout vzdělávání a supervize v oblasti vedení rozhovoru s pacienty a jejich blízkými osobami,“ doplňuje vedoucí Gaudie Olga Kunertová. Dlouhodobý projekt, jehož cílem je zajištění dostatečně dostupných psychologických a sociálních služeb v Praze, Olomouci a postupně i v dalších krajích nabízí sdružení Amelie, které rozvíjí i dobrovolnický program v nemocnicích (ve spolupráci s Hestia o.s.). A zmíněné organizace se podporují a vzájemně spolupracují, což v tuzemských poměrech, kde vládne mnohdy naprosto iracionální boj „bohulibých organizací“ o vliv, mediální podporu a o dotace, je nadějná zpráva.

***

Kam se obrátit?

Liga proti rakovině
www.lpr.cz
Tel./fax: 224 919 732,
Nádorová telefonní linka: 224 920 935

Amelie, o.s.,
www.programamelie.cz
Linka Amelie: 736 506 912

Gaudia proti rakovině
http://www.gaudia.org
Tel: 242 487 327, 606 613 583

Mamma help (sdružení pacientek s rakovinou prsu)
www.mammahelp.cz
Tel: 272 731 000, 272 732 691, 739 632 883

Karma: 867 palců. Dát palec!

Vytisknout

RSS kanál komentářů tohoto článku

Komentáře » přidat

[1] pacientka, 22. února 2010 | 02:59

I já jsem se tuto hroznou zprávu dozvěděla den před Št. dnem r. 2OO9. To co prožívám je stejné, jak u všech ostatních, jak jsem se dozvěděla zde na internetu N. Urbánková. Nechci nikomu přidělávat starosti, bojuji s tím sama. Bohužel se na mě sypou i rod. starostí ost. členů rodiny.
Nyní mi začaly padat vlasy po první chemce, čeká mě další. Nemám nikoho, kdo by chodil se mnou, či koupit paruku. Přesto to jaksi zvládám, někdy vypuknu v pláč a můj čtyřnohý přítel na mě kouká. Jedinou úlevou je mi, že to má kde kdo.


[2] Čmuchařová Libuše, mail, www, 27. května 2010 | 01:29

Nabízím informaci o produktu MycelCaps...viz moje stránky. Můžete jej mít i výrazně levněji...v případě zájmu zašlu další info.


[3] ladies, www, 31. ledna 2012 | 08:44

ensure that when subjected to strong question regardless of Casio watches the great improvement and seeing as I .


[4] dinneratcruise, mail, www, 6. dubna 2013 | 07:53

Thanks for the insight. As someone just starting out I look at all you guys with such envy at times. It’s great to see that it’s not all silver lining. And good tips to keep in mind for the future. Thanks for sharing


[5] afterburnworkout, mail, www, 6. dubna 2013 | 07:54

Even though Apple iPhone 5 has been introduced recently, the response of the iPhone 4S is still very good in the market. iPhone 4S is truly a show stopper


[6] realestatecareers101, mail, www, 6. dubna 2013 | 07:54

The mortgage broker serves as the middle point between those who are borrowing the mortgage and those who are lending it.


[7] entertainment gossip, mail, www, 6. dubna 2013 | 07:55

When the celebrity decides to speak, people actually listen. They can send out their message through the entertainment news portals.


[8] men health blog, mail, www, 6. dubna 2013 | 07:55

More and more expectant mothers are realizing that getting essential nutrients can be challenging. Here are some great pregnancy healthy diet and tips to make you balanced.


[9] obdii lecteur de code, mail, www, 26. dubna 2013 | 11:26

Un lecteur de code OBDII vous permet de lire et effacer le code de défaut automobile. Si vous voulez savoir où se trouve le problème sur votre voiture...WNA


[10] replica patek philippe, mail, www, 29. května 2013 | 13:03

If you do seek for a site offering best replica watches, then stop here right away! You’ll speak well of cheap replica luxury watches on offer at this website.


[11] rolex replica, mail, www, 21. června 2013 | 10:10

Heya i am for the first time here. I came across this board and I find It truly useful & it helped me out much. I hope to give something back and help others like you aided me.


[12] entrance essay for college, mail, www, 12. července 2013 | 12:07

Cancers form emotional bonds with everything that crosses their paths. Often unable to throw anything away, they can frequently be found hoarding such valuable treasures as a pair of gym shorts from junior high. Thanks.


[13] seloeer, mail, www, 13. srpna 2013 | 14:14

rtalu InfoPraca.pl, ponad 52 proc. polskich studenciaków inicjuje prace przedtem na pierwszym roku studiów. Studenci starają się istnień bardziej musical english zajęcia dzieci angielski samodzielni i zapewnić sobie środki finansowe nie tylko na zabawę oraz drobne wydatki, ale tezy na z


[14] selor, mail, www, 13. srpna 2013 | 14:16

h odjazdów rozpoczyna się przedtem od 799 zł. Największa popularnością cieszą się Chorwacja i Bułgaria, gdzie młoda firma może spędzić 12-dniowe wakacje za niewykapane 1000 zł. Do tego dojrzewa lecz koszt wyżywienia, jaki ze względu na owocny przelicznik waluty istnieje niemonstrualny. Kolosalna popularnością cieszą się tez oferty last minutę aeroplanem do Turcji, Grecji a Hiszpanii skillmaster szzkolenia zarządzanie produkcją , gdzie dobry „łowca” może pochwycić ofertę nuże od 1700 zł za


[15] seleeor, mail, www, 13. srpna 2013 | 14:16

wolić na takie wojaże. Jak nie ferie, owe co?Inna opcja spędzenia wakacji istnieje praca czy tezy uczestnictwo w różnego wariantu stażach natomiast praktykach. Wedle ankiety portalu InfoPraca.pl, ponad 52 proc. polskich żaków inicjuje produkcje już na pierwszym roku studiów. żacy starają się istnień bardziej autonomiczni natomiast zapewnić sobie środki skarbowe nie tylko na frajdę natomiast drobne wydatki, ale asercji na serwis laptopów Wrocław hp zaciemnienie sumptów wyżywienia


[16] seeeeelor, mail, www, 13. srpna 2013 | 15:32

czy wiadomego oddziału firmy w jednym czasie natomiast położeniu, owe tez skończona szansa owe widowiska uzysków ich pracy, krótko natomiast długodystansowych celów strategicznych jednostki, wyróżnienia najlepszych, natomiast także często zrealizowania szkoleń. Dobrze sprawdzają się zwłaszcza szkolenia z kliki tzw. „miękkich” umiejętności, cz podłogi balterio yli na przykład usprawniające przebiegi transportowe w kolektywie pracowniczym.


[17] guess handbags, mail, www, 14. srpna 2013 | 10:17

Normally a good quality nylon tote bag is built from 100% nylon Guess handbags Veloand premium standard craftsmanship.


[18] Formula Microsoft Excel, mail, www, 22. října 2013 | 12:18

As someone just starting out I look at all you guys with such envy at times. It’s great to see that it’s not all silver lining.


[19] Diagnostic OBD2, mail, www, 17. dubna 2014 | 08:25

Quelle puissance pour avoir quelque chose de fiable et de fluide sans trop dépenser ? 150€ maxi (en ocaz bien entendu) dans la bête si possible.


[20] obd diagnostic tool for French car, mail, www, 17. dubna 2014 | 10:35

Leader dans le domaine du diagnostique ,outils diagnostic automobile sur le marché Franais, nous proposons des produits, OBD2 OBD scanners, outils de diagnostic pour voiture franaise, car diagnostic cable, cables VAG diagnostic, puce pour transpondeur , outils de copie de clé ,outils de correction kilometrique, ECU chip tuning, outils airbag reset , etc.


[21] Replicas de relojes, mail, www, 25. dubna 2014 | 04:40

Nejen v osobních, ale i v pracovních a sociálních problémech dokáží podpořit a prakticky pomoci různá pacientská sdružení (Liga proti rakovině, Klub stomiků, Mamma help, Lymfom help aj.). Vedle sdílení nabízejí sociální poradnu, osvětu, možnosti, jak zajímavě trávit volný čas, případně individuální pomoc při hledání pracovního uplatnění.


Přidat komentář:

Prosím napiš BUMBARISPARIS do tohoto pole: